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编者按：布加综合征(BLldd一Chiari syndroYne)是由各种原因所致肝静脉和其开口以上段下腔静脉阻塞性病变引起的常伴有下腔静脉高压为特点的一种肝后门脉高压征。其发病因素主要包括：①先天性大血管畸形；②高凝和高粘状态；③毒素；④腔内非血栓性阻塞；⑤外源性压迫；⑥血管壁病变；⑦横膈因素；⑧腹部创伤等。 |
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山西运城农民工胡天鹏的4岁半的女儿小云(化名)患了一种不知名的怪病，肚子大过孕妇，4年求医无果，但孩子却对此好像不知情一样，她正常地饮食，有说有笑，坚强地面对生活。胡天鹏日前委托朋友网上发帖求助，得到网友的巨大关注，数十万网友展开了爱心接力。
11月13日，潇湘晨报滚动新闻报道此事之后，不少网友和媒体赶赴山西，关注这个可怜的小女孩。身为两个孩子父亲的胡天鹏，连日来经常难以入眠，身上充满了疲倦，不过也有一丝欣慰。
4岁女童得怪病，肚子大过孕妇对于不少南方城市来说，目前还只是有一丝凉意，而山西运城市，已落叶渐多、人衣增厚，冬日已然来临。
11月14日傍晚，记者辗转来到了山西运城市小云的家里，见到一间10多个平方的狭小出租屋内，两张床，一张破沙发，两个小凳子，一台旧电视，一个小衣柜和几个锅灶，落灰的墙上挂着观音菩萨的画像和其他各种海报。
眼前的小云，眉目清秀，留着马尾小辫，穿着一件粉红色的大外套。但她的肚子比平常同龄小孩大了数倍，外套的胸前有个米老鼠的图像，还印着一句“你快乐吗”的拼音，脸上洋溢着天真无邪的微笑。
经记者现场测量，小云身高99厘米，腿最粗的地方也才只有25厘米，但腰围却达到108厘米;也恰恰是因为那张肚子上青筋依稀可见的照片，惊呆了数十万网友。她父亲胡天鹏说，小云的肚子比今年8月又大了一些。
小云爱笑，但少出门由于天冷，再加上站立不便，小云一般不会出门。小云的父亲胡天鹏说，怕会引起别人围观，给孩子带来阴影，有人关心是好事，但有时也会有人说闲话，所以也不常带孩子出门，但孩子很懂事。
“一日三餐都很正常，吃饭时还不要大人操心。”小云的母亲接着说，小云就一个人坐在小凳子上，把肚子放到腿上，自己拿着馒头或端碗吃饭，平时也是这样抱着肚子看电视、图画等。她家的电视机也只能收到运城当地两三个台。
与小云同龄的小朋友大多都去上幼儿园或学前班了，甚至连两岁多的妹妹也已经去读幼儿园了，可小云却只去过幼儿园几天，她现在只能每天守在家里。看着孩子这样，还那么笑着像没事一样，胡天鹏说，这让他觉得更为难过。
记者和小云的父母交流期间，躺在床上被窝里的她，还试图站起来，把手伸出去，在床上拿起一颗零食给妈妈吃。
为给孩子治病家人耗尽积蓄今年只有28岁的胡天鹏，看上去有35岁左右，穿着一袭灰色外套。他说家里在4点多就已吃过晚饭了，两个女儿还有孩子她妈，吃的是面条和馒头，一家人饮食起居基本上都是在这间10多个平方的屋子里。
为了支撑这个四口之家，胡天鹏一人打零工、装卸货物赚钱，还需为孩子治病，跑遍当地医院医治无果，目前已没任何积蓄。他13日还回到运城稷山县老家找人借钱，目前仅筹到了4000多块钱，“打算去北京看看”。
老家的村委会给他们出具了“贫困证明”。除此之外，因为要异地治疗的话，报销一部分医疗费用需要到县医院盖章，但13日县医院相关工作人员休息了，胡如此介绍。
为了给孩子治病，胡天鹏称他们家想尽了办法，除了去医院，还给弄了不少偏方，四年间还曾有一次吃泻药，肚子下去过几天，但后来又复发了。
胡天鹏和爱人都是农民，小学文化，不懂上网，而网上帖子也是他找一位有文化的远方亲戚帮忙给发的。
对此，代胡天鹏发帖的人黄先生给予了证实，称由于自己在运城市工作，认识一些医院的人。在获悉小云的病情后 ，还多次和他们家一起带小孩去看病，看这孩子肚子大到快要爆了，还是很腼腆地笑，那种笑看起来让人很心疼。
网络爱心接力：“谁能救救她?”
附带小云照片的网帖震住了许多网友，不少人感慨“太可怜了”，纷纷鼓励小女孩要坚强，并呼吁有条件的医院和医生能救救她，还有人说愿为其捐款。
在微博(http://t.sina.com.cn)上，附带小云照片的求救消息在两天时间内有十余万网友转发或点评，新浪等门户网站微博，共有数十万网友关注此事。
胡天鹏说，这两天有很多人看了潇湘晨报滚动新闻的报道，表示要给他们捐款。
陌生人的爱心感动了胡天鹏，但他还是没有太大的信心。他不知道这病到底需要花多少钱，至今他仍为孩子的病忧心忡忡，决定先去北京看看，再做后续打算。
据悉，胡天鹏一家决定于今日(15日)下午乘K604次火车进京，16日早上6点20多到达北京。
专家称怪病疑似布加氏综合征新浪健康频道在其微博上透露，经咨询相关医疗机构了解到，小云所患的可能是布加氏综合征，北京二炮总医院在治疗该病方面临床经验丰富，“小陈杭”即在该院救治过，患者家属可考虑咨询就医。
北京天使妈妈贫困儿童救助项目负责人沈利告诉记者，由于他们此前救助过一位叫陈杭的大肚小朋友，后来接到国内许多大肚子儿童患者家属的求助电话，胡天鹏就是其中一位求助者。
沈女士说，11月12日已接到了胡传给他们的部分资料，经咨询相关专家后得知，可能是布加氏综合征，但暂时还不能确认是什么病，但无论是什么原因引起的大量腹水临床上是有办法排除腹水的。