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编者按：布加综合征(BLldd一Chiari syndroYne)是由各种原因所致肝静脉和其开口以上段下腔静脉阻塞性病变引起的常伴有下腔静脉高压为特点的一种肝后门脉高压征。其发病因素主要包括：①先天性大血管畸形；②高凝和高粘状态；③毒素；④腔内非血栓性阻塞；⑤外源性压迫；⑥血管壁病变；⑦横膈因素；⑧腹部创伤等。 |
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对于不少南方城市来说，目前还只是有一丝凉意，而山西运城市，已落叶渐多、人衣增厚，冬日氛围已然成形，对于身为两个孩子父亲的胡天鹏来说，身上充满了疲倦，也有一丝欣慰，以至于连日来经常难以入眠。
原因是他4岁多的女儿小云(化名)患了一种不知名的怪病，肚子大如孕妇，4年求医无果，但孩子还像不知情一样正常得饮食，有说有笑，坚强面对生活，也由于日前他委托朋友网上发帖求助而备受关注，数十万网友展开了爱心接力。
4岁女童怪病肚子大过孕妇，腰围1米多
11月14日傍晚，潇湘晨报记者辗转来到了山西运城市小云的家，见到一间10多个平方的狭小出租屋内，两张床，一张破沙发，两个小凳子，一台旧电视、小衣柜和煮饭的工具，落灰的墙上挂着观音菩萨的画像和其他各种海报。
眼前的小云，眉目清秀，留着马尾小辫，穿着一件粉红色的大外套，原因是她的肚子比平常同龄小孩大了数倍，外套的胸前有个米老鼠的图像，还印着一句“你快乐吗”的拼音，脸上笑容天真无邪。
记者现场测量发现，小云腰围108厘米，腿最粗的地方也才只有25厘米，身高是99厘米，肚子比今年8月还要大，这一点有她父亲当时拍摄的照片为证，也恰恰是因为那张肚子上青筋依稀可见的照片，惊呆了数十万网友。
“大肚”小云抱着肚子看电视画图
由于天冷、再加上站立不便，小云一般不会出门，小云的父亲胡天鹏说，这另外的原因是那会引起别人围观，有人关心是好事，但有时有人会说闲话，怕给孩子带来什么阴影，所以也不常带孩子出门，但孩子很懂事。
“一日三餐都很正常，吃饭不要大人操心。”小云的母亲说，小云经常一个人坐在小凳子上，把肚子搁在大腿上，自己拿着馒头或端碗吃饭，平时也是这样抱着肚子看电视、图画等。
与小云同龄的小朋友多是去上幼儿园或学前班了，甚至连两岁多的妹妹也已经去读幼儿园了，可小云却只去幼儿园几天过，现在只能每天守在家里，看着孩子都这样了，还那么笑着像没事一样，胡天鹏说，这让他觉得更为难过。
也就是在说话间，趟在床上被子裹着的她，还试图站起来，把手伸出去在床上拿起一颗零食给妈妈吃，浑然没把自己当成一个病人。
为给孩子治病家人耗尽积蓄
看上去有35岁左右，但实际只有28岁的胡天鹏，是小云的父亲。他说家里在4点多就已吃过晚饭了，两个女儿还有孩子她妈，吃的是面条和馒头，一家人饮食起居基本上都是在这间10多个平方的屋子里。
为了支撑这个四口之家，胡天鹏一人打零工、装卸货车赚钱，还需为孩子治病，跑遍当地医院医治无果，目前已没任何积蓄。“13日还回稷山县老家找人借钱，目前仅筹了4000来块钱，打算去北京看看。”胡天鹏说。
胡天鹏还找老家村委会盖了贫困证明的章子，“因为都知道我家的情况，所以很快就盖了。”
为了给孩子治病，胡天鹏称他们家想尽了办法，除了去医院，还给弄了不少偏方，四年间还曾有一次吃泻药，肚子下去过几天，但后来又复发了，今年8月份还拍了照片传网上，没有结果。
直到现在他听说是在“微博”起了作用，而他和妻子都只有小学文化，不懂上网。“网上帖子也是我找一位有文化的远方亲戚帮忙给发的，真是太感谢这些恩人了。”胡天鹏说。
代胡天鹏发帖的人黄先生也证实，他运城市工作，认识一些医院的人，在获悉小云的病情后，还多次和他们家一起带小孩去看病。“看这孩子肚子大到快要爆了，还是很腼腆地笑，那种笑看起来让人很心疼。”
专家称疑似是布加氏综合症
一门户网站健康频道在其微博上也透露，经咨询相关医疗机构了解到，小云所患的可能是布加氏综合症，北京二炮总医院在治疗该病方面临床经验丰富，“小陈杭”即在该院救治过，患者家属可考虑咨询就医。
这一点也得到了相关证实，北京天使妈妈贫困儿童救助项目负责人沈利告诉潇湘晨报记者，称由于他们此前救助过一位叫陈杭的大肚小朋友，后来接到国内许多大肚子儿童患者家属的求助电话，胡天鹏就是其中一位求助者。
沈女士说，11月12日已接到了胡传给他们的部分资料，经咨询相关专家后得知，可能是布加氏综合症，但暂时还不能确认是什么病，但无论是什么原因引起的大量腹水临床上是有办法排除腹水的。
网络爱心接力：“谁能救救她?”
近日附带小云照片的网帖震住许多网友了，不少人感慨“太可怜了”，看得“好令人心疼”，纷纷跟帖鼓励小女孩要坚强，并呼吁有条件的医院和医生能救救她。还有人说愿为其捐款，希望能公布账号。
在腾讯微博上，小云的求救消息两天时间内有十余万网友转发或点评，再加上其他门户网站微博，共有数十余万网友关注此事，一场规模空前的网络爱心接力就此展开。
这一点也得到了胡天鹏的证实，他称这两天因为看了潇湘晨报滚动新闻报道，要给他们捐款的人很多，有北京、上海、广州等地的，甚至有的是香港和台湾的，但暂未有实际进展。
不过，胡天鹏被陌生人的爱心感动了，但他心里没底，“不知道这病到底要花多少钱。”
据悉，胡天鹏一家决定于今日(15日)下午乘K604次火车进京，16日早上6点20多到达北京。